日期：2017-11-17（原创文章,禁止转载）
对于普通百姓来说，一旦患了重大疾病，手术费用和后期的康复费用都是一笔巨大的开支，很多家庭面对大病举债无门时，求助媒体似乎成为他们最后的一限希望。
5天获捐7万余元为女留生机
“救救我吧，求求你了!”这几日，微信“轻松筹”发布的《请救救我，一个四岁孩子对生存的呐喊》一文席卷朋友圈。2元、10元、50元、100元、500元…&青岛哪家医院治疗癫痫好hellip;大家纷纷向急需做肝脏移植手术的杨涵予小朋友伸出援手，短短8天时间2400余人发出“红包”小孩癫痫能治好吗，捐款7.4万余元。目前，爱心捐款仍在持续……
这些爱心人士中有杨涵予父母的同学、亲友、同事，更多的是全国各地通过朋友圈看到该信息的陌生人。
“我们只想给孩子留最后活命的机会，这也是我们最后的希望了。”13日，杨涵予的妈妈姚春华接受记者采访时诉说了事情的经过。
姚春华，今年33岁，高新区顾官屯镇姚庄村人。2011年11月，她的女儿杨涵予降生。正当全家人沉浸在幸福之中时，意外发生了。
“女儿快出满月时，我发现她大便不正常，后来查出肝功能异常。”姚春华说，在就诊时医生没有确诊出病情，于是，夫妇俩抱着孩子先后来到北京儿童医院、北京302解放军医院、北京军区总医院附属八一儿童医院住院治疗，在北京望京胜美中医吃中药治疗，然而，四年多的治疗并未换来孩子病情的好转。今年初，孩子出现肝硬化，北京302解放军医院还给他们下达了病危通知书。
今年2月份，姚春华又来到北京友谊医院，该院诊断孩子为“胆汁淤积性肝硬化”，需要进行肝脏移植手术，才能保住孩子的性命。
“自从孩子满月后，她就没断过吃药，4年来经常住院治疗，我们早已花光家里的积蓄，借了亲朋好友许多外债，变卖了家里所有值钱的东西。”姚春华说，现在孩子因肝、脾病变肚子大的像小鼓一样，病情十分危重。做肝脏移植手术，仅手术费一项就需30万元，虽然北京友谊医院表示愿意联系“天使妈妈基金会”，资助他们一部分钱，但手术资金缺口仍很大。
“我从小患有婴儿瘫，是个残疾人，无法外出打工，只能靠孩子的爸爸外出挣钱为孩子看病。”姚春华说，在绝望之际，亲戚好友劝她求助一下网络媒体。
“我不会发帖，是朋友帮我操作的，上面的信息都是真实的。”姚春华的丈夫杨志鹏说，他通过微信“轻松筹”这个平台，发布了孩子的病情、照片、病例诊断书、家庭住址等信息。没想到，该信息发出后爱心如潮，网友纷纷施以援手。
杨志鹏说，他这次通过“轻松筹”平台筹款，筹款期限为一个月，筹款额度为20万元。根据该平台的规定，一旦到期之后，捐款未达到20万元，这些善款将全部再返还给捐款人。
“没想到这么多好心人给我们捐钱，我很感激他们!”姚春华不住地说。
网上癫痫发作规律求助难成“救命稻草”
在感慨社会好心人慷慨相助的同时，也不能回避这样的事实，毕竟像姚春华女儿这样幸运的人还是少数，不是所有贫困患者都能引起社会的广泛关注。当越来越多的大病患者需要救助时，公众的爱心就会显得十分有限。
孙立刚，35岁，莘县燕塔办事处人。自从三年前患上尿毒症后，每周都要到市中心医院透析三次。由于不能正常排小便，他平时不敢多喝一点水，不敢吃青菜，身体遭受巨大痛苦。
“做换肾手术至少需要50万元，这个费用我砸锅卖铁也支付不起呀。”3月11日，孙立刚说，他以前也曾求助过网络媒体和纸媒，但信息发出之后就石沉大海，并未募集到“救命钱”。
事实上，本报每年都会收到许多重大疾病患者或家人的求助电话，有些患者也频频发帖在网上救助，希望通过媒体呼吁向社会征集善款。在此过程中，有的患者引起了社会关注，募集到了治疗资金，不过，大多数患者并没有获得理想的捐款。
“为了筹钱治病，家里人将八竿子都打不着的亲戚都借遍了，只要有一点办法，谁也不会向外人伸手要钱。”一名患者家属说，由于医疗费用数目较大，借遍亲朋好友的钱后，再筹钱就难了，上网求助好心人捐款确实是无奈之举，“总不能看着孩子在家里等死吧。”
“在网上看到这样的求救帖，我一般会捐点钱并在朋友圈转发一下信息，但是我们协会不会自行组织募捐活动。”张丽(化名)是我市一家爱心公益组织的成员。她告诉记者，以前，他们协会也曾为大病患者家庭组织过一两次募捐活动，但是效果并不好，募捐到的几千元甚至上万元钱，对动辄需要几十万元医疗费的患者来说，根本解决不了实际问题，有的时候还会招来一些非议。
“遇到大病求助患者，我们有时会建议他们去找媒体，让媒体呼吁社会好心人捐款。” 张丽无奈地说，虽然她们很同情这样的家庭，但是作为一个民间公益组织，确实无力承担这样的责任。
医保制度难解大病燃眉之急
目前，我国建立了比较完备的覆盖城乡的基本医疗保障制度，这在很大程度上缓解了困难群体“看病难”、“看病贵”的问题，遏制了“因病致贫”、“因病返贫”等现象，但是不断见诸媒体的大病患者求助表明，大病救助制度仍亟待进一步完善。
去年，我市启动了居民大病保险制度，该制度改变了原新农合按病种(20个)补偿做法，将所有病种纳入大病保险范围。合规医疗费用除医保药品名录、诊疗项目目录、医疗服务设施目录以外，将部分分子靶向抗肿瘤药物和特效药品费用纳入补偿范围。
大病保险补偿制度对居民一个医疗年度内发生的住院医疗费用和纳入统筹基金支付范围的门诊规定病种费用，经居民基本医疗保险补偿后，个人累计负担的合规医疗费用超过起付标准(1.2万元)的部分，由居民大病保险按比例给予补偿。
“不论是新农合还是大病保险，只有在医保目录内的项目和药物方可报销，一些针对重症疾病的特效药、进口药不在基本药物目录之内，绝大多数的大病报销比例，因此远达不到政策上限。一些重症疾病，对药物目录外的进口特效药依赖更大，自费负担更重。此外，很多检查费也不予报销，所以医保报销比例是很低的。”杨志鹏说，为了支付大病治疗带来的高额开支，他不得不四处举债。
除了居民基本医疗保险、大病保险补偿外，对于突患重大疾病的患者贫困家庭还可向民政部门申请临时救助金。救助金额根据申请人的具体情况各不相同，通常是几千元，对于重大疾病患者家庭来说只是杯水车薪。
据了解，由于我国医疗资源分布不平衡，很多来自县市级的重大疾病患者都会选择去北京这样的城市去诊疗，异地就诊不仅需要病人预先垫付治疗费用，报销额度也会调低。贫困群体大病就医需要垫付费用，很多人因为垫不起而放弃治疗。
“现在的医保制度虽说能报销一部分药费，但都是事后办理，解决不了燃眉之急，如果没有现金根本没法看病。&r北京癫痫病医院在哪癫痫dquo;一患者家属说。(记者 岳耀军 )
